Obitelji koje žive s Dravetov sindrom Oni vrlo dobro znaju da Vrućina može biti tihi neprijateljSada, zajednička studija Sveučilišta kralja Juana Carlosa i Zaklade za Dravetov sindrom u Španjolskoj potvrđuje to podacima: visoke temperature ne samo da povećavaju učestalost epileptičkih napadaja, već ih čine i intenzivnijima i dugotrajnijima.
Kvalitativno istraživanje prikupilo je svjedočanstva majki i očeva oboljele djece kako bi se razumjelo kako toplinski valovi utječu na ovu rijetku i ozbiljnu bolest. Rezultati, nedavno objavljeni, nude vrijedne uvide zdravstvenim djelatnicima. preporuke koje su više u skladu sa svakodnevnom stvarnošću ovih obitelji.
Utjecaj topline na epileptičke napadaje
Prema Domingu Palaciosu, istraživaču iz grupe Hum&QRinHS, roditelji su izvijestili da su toplinski valovi i visoke temperature Napadaji su se očito pogoršavaliNe samo da su krize bile češće, već je svaka trajala dulje i bilo ju je teže kontrolirati. Nadalje, nagle promjene temperature, poput prelaska iz klimatiziranog prostora na ulicu, i izloženost vodi, na primjer, prilikom plivanja u bazenima, također su djelovali kao okidači.
Dodatni okidački faktori
Roditelji su također spomenuli druge čimbenike povezane s vrućinom koji bi mogli izazvati krize. Na primjer, dehidracija ili jednostavno boravak u vrlo vrućem okruženju bez ikakvog načina hlađenja. Istraživanje, koje je koristilo dubinske intervjue s otvorenim pitanjima, omogućilo je obiteljima da slobodno izraze svoja iskustva bez ograničavanja na zatvorene opcije, što obogatio je nalaze i pružio potpuniji uvid.
Strategije suočavanja obitelji
Kako bi se riješili ovi rizici, roditelji su razvili niz mjera termoregulacije. To uključuje odijevanje djece u laganu odjeću, održavanje hladnoće u zatvorenom prostoru, ograničavanje aktivnosti na otvorenom tijekom najtoplijih sati i, u nekim slučajevima, empirijsko korištenje antipiretika za snižavanje tjelesne temperature. Ove prakse, iako nisu uvijek formalno podržane znanošću, jesu plod svakodnevnog iskustva i može poslužiti kao osnova za buduće kliničke smjernice.
Rad koji su proveli URJC i Zaklada za Dravetov sindrom u Španjolskoj jasno pokazuje da je vrućina faktor rizika koji se ne može zanemariti. Strategije koje obitelji već koriste, zajedno s prikupljenim dokazima, otvaraju vrata poboljšanju kvalitete života pacijenata koji su već pogođeni. podizanje svijesti o potrebi nastavka istraživanja u tom smjeru.